Chorzy z SM walczą o swoje prawa

Dyskryminacja musi się skończyć

Chorzy na stwardnienie rozsiane nie chcą być dyskryminowani. Walczą o dostęp do nowoczesnych leków i jak najpilniejsze wprowadzenie Narodowego Programu Leczenia Chorych na SM. Wspiera ich Rzecznik Praw Obywatelskich, a także polscy eurodeputowani. Są już pierwsze sukcesy.

O wspólnych wysiłkach, walce i determinacji w staraniach o nowoczesne, zgodne z europejskimi standardami leczenie tych pacjentów mówiono w Lublinie w czerwcu na konferencji, w której uczestniczyli prof. Zbigniew Stelmasiak – kierownik lubelskiej Kliniki Neurologii, lekarze z tej kliniki i chorzy.

– Burza wybuchła 1 stycznia 2008 r., kiedy NFZ zamknął nabór do programu terapeutycznego leczenia SM jednym z podstawowych leków immunomodulujących przebieg choroby, nie biorąc pod uwagę, że chorzy na SM różnie reagują na leki z różnych grup. To lekarz obserwujący organizm chorego powinien decydować, jaki lek będzie dla pacjenta najskuteczniejszy – mówiła Ewa Dux-Prabucka, szefowa Stowarzyszenia „Dziennikarze dla Zdrowia”, które było organizatorem konferencji w Lublinie.

Fundusz nie reagował na monity neurologów i przerażonych pacjentów – prezes NFZ Jacek Paszkiewicz w liście do European MS Platform tłumaczył, że decyzja zamknięcia programu leczenia octanem glatirameru wynikała z negatywnej opinii Agencji Oceny Technologii Medycznych, która uznała, że zarówno glatiramer, jak i interferony to zbyt drogie i mało skuteczne technologie.

W tej sytuacji z końcem maja 2008 r. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego zwróciło się do Rzecznika Praw Obywatelskich o wystąpienie do Trybunału Konstytucyjnego o zbadanie, czy Narodowy Fundusz Zdrowia może arbitralną decyzją pozbawić chorych korzystania z jedynej dla nich terapii spowalniającej rozwój choroby.

– Nie mogliśmy zrozumieć, dlaczego o dostępie do leczenia decyduje się na podstawie ocen wykonywanych przez Agencję Oceny Technologii Medycznych, instytucję powołaną przez ministra zdrowia w 2005 r. i pracującą na jego rzecz jako ciało doradcze – mówili chorzy na SM.

– Nieleczone stwardnienie rozsiane stanowi znaczne obciążenie dla budżetu państwa. Ze względu na to, że choroba zaczyna się we wczesnym okresie życia oraz ze względu na przewlekły charakter, SM jest jedną z najczęstszych przyczyn długotrwałej niezdolności do pracy i rent chorobowych. Analizy farmakoekonomiczne dotyczące stosowania leków immunomodulacyjnych w różnych krajach jednoznacznie wskazują na znaczne zmniejszenie ponoszonych kosztów dzięki korzystnym wynikom terapeutycznym, czyli wykazują opłacalność leczenia – podkreślali lekarze neurolodzy.

Dr hab. Halina Bartosik-Psujek z Kliniki Neurologii w Lublinie podkreślała, że wprowadzenie do terapii SM preparatów o działaniu immunomodulującym zmienia przebieg choroby.

– Jak wykazały badania kliniczne, te leki zmniejszają częstość rzutów, ich nasilenie, a także spowalniają progresję niesprawności i – w badaniu MRI głowy – liczbę aktywnych ognisk – tłumaczyła dr hab. Bartosik-Psujek, zaznaczając, że właśnie w oparciu o te wyniki terapia lekami immunomodulującymi została na świecie uznana za standard w leczeniu SM.

Neurolodzy wyjaśniali, że w Polsce są zarejestrowane dwa rodzaje środków zaliczanych do leków immunomodulujących: preparaty interferonu beta i octan glatirameru. Według wszystkich obowiązujących obecnie standardów leczenia SM, obie te grupy leków mają udowodnioną skuteczność. Podano też przykład Szwecji, gdzie leczenie immunomodulacyjne rozpoczyna się we wczesnym okresie choroby, kiedy oba preparaty są najbardziej skuteczne. Dzięki temu Szwedzi z SM mogą dobrze funkcjonować i niemal wszyscy mimo choroby pracują do emerytury. W Polsce po dwóch latach od zdiagnozowania SM aż 75% chorych staje się rencistami! To efekt braku kompleksowej opieki nad chorymi.

– Aby objąć pełną wysokospecjalistyczną opieką chorych w Polsce powstał Narodowy Program Leczenia SM. Właśnie minęły trzy lata, odkąd projekt tego programu został przez nas złożony w Ministerstwie Zdrowia (lipiec 2005 r.). Niestety wciąż słyszeliśmy tylko obietnice, że ten program zostanie wprowadzony w życie – mówiła Izabela Czarnecka, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. – Ile można czekać? Wystosowaliśmy więc petycję do Parlamentu Europejskiego, która, zgodnie z otrzymanym pismem ze stycznia 2008 r., została przyjęta i przekazana do Komisji Zatrudnienia i Spraw Socjalnych w celu podjęcia przez nią dalszych działań. Poparli nas eurodeputowani Bronisław Geremek i Dariusz Grabowski, składając pisemne oświadczenie w Parlamencie Europejskim w sprawie dyskryminacji chorych na SM w nowych krajach UE, w tym w Polsce.

Okazuje się, że te działania dały już pierwsze efekty. W czerwcu na spotkaniu w Ministerstwie Zdrowia wiceminister zdrowia Marek Twardowski zapewnił o determinacji, z jaką ministerstwo chce wprowadzać NPL SM w życie.

– Mamy też jeszcze jedną wspaniałą wiadomość. Otóż 7 sierpnia zapadła decyzja o przywróceniu refundacji przez NFZ kosztów leczenia interferonem i glatiramerem – cieszyła się Izabela Czarnecka. – Może wkrótce usłyszymy też o decyzji wprowadzającej NPL SM. Podobno jest szansa, że program zacznie działać w 2009 roku.

Anna Augustowska