Chorzy z łuszczycą wychodzą z cienia

 

Unię Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę, która skupia niemal wszystkie organizacje tych chorych w Polsce, zawiązano kilka tygodni temu na zjeździe w Lublinie. Inicjatorem i organizatorem spotkania był zarząd działającego już 18 lat lubelskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę przy współpracy z dr. med. Adamem Borzęckim.

– Nowa organizacja chce mówić wspólnym głosem i walczyć o prawo do nowoczesnego leczenia. Będzie reprezentowała interesy wszystkich chorych oraz występowała do Ministerstwa Zdrowia i NFZ o objęcie jak największej liczby chorych leczeniem lekami biologicznymi i wpisanie łuszczycy do rejestru chorób przewlekłych – tłumaczy prezes lubelskiego stowarzyszenia, a zarazem przewodniczący nowopowstałej Unii, Janusz Jagiełło. – Chcemy, aby decydenci spojrzeli z sercem na nasz ból i cierpienie, oraz pozwolili chorym wyjść z cienia.

W Polsce łuszczyca dotyka blisko miliona osób. Ponad 17 tys. z nich cierpi na najcięższą jej postać. Chorzy nie są w stanie normalnie funkcjonować. Nie mają jednak dostępu do nowoczesnych i skutecznych metod terapeutycznych. Choroby dermatologiczne nie zostały wymienione w Narodowym Programie Zdrowia 2007 – 2015. W ostatnich latach zostały wręcz wycofane niektóre metody leczenia. Rozległe postacie choroby wymagają tymczasem naświetlania ultrafioletem lub podawania leków wpływających na odporność organizmu.

Pojedynczy pacjenci mogą liczyć na skuteczną terapię lekami biologicznymi, przyznawaną każdorazowo na podstawie indywidualnych wniosków. W 2008 i 2009 roku leczeniem biologicznym objęto w naszym kraju zaledwie 220 chorych z łuszczycą. Istnieją jednak regiony, gdzie nowoczesne metody leczenia nie są w ogóle dostępne. – Prawdopodobnie, od stycznia 2010 roku przestanie obowiązywać tzw. świadczenie za zgodą płatnika, co może oznaczać kompletny brak dostępu do nowoczesnego leczenia – mówią członkowie Unii.

Prof. Andrzej Kaszuba – konsultant krajowy w dziedzinie dermatologii i wenerologii, 29 października br. w Światowym Dniu Chorych na Łuszczycę przypomniał, że w odróżnieniu od większości krajów europejskich, koszt nowoczesnego leczenia łuszczycy (około 5 tysięcy złotych miesięcznie) nie jest w Polsce refundowany, a liczba osób, u których ze względu na ciężki przebieg choroby należałoby stosować leki biologiczne sięga 17 tysięcy. Środków na indywidualne terapie starcza jednak tylko dla około 200 chorych. Dla porównania, w Rumunii terapia biologiczna jest w 100% refundowana dla 2,5 tys. chorych z łuszczycą, a w Czechach dla 1,5 tys. chorych.

Krajowy konsultant powołał w związku z tą sytuacją Krajowy Zespół Ekspertów ds. Dermatologii, który zaproponował konkretne rozwiązania Narodowemu Funduszowi Zdrowia oraz Agencji Oceny Technologii Medycznych. Eksperci postulują stworzenie i wdrożenie skutecznych standardów postępowania terapeutycznego. Wraz z Unią Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę wystosowano też apel do Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia. – Ten apel wzywa do stworzenia długoterminowej strategii leczenia łuszczycy, wdrożenia nowoczesnych standardów leczenia oraz zapewnienia dostępu do terapii biologicznej potrzebującym jej osobom – wyjaśnia Janusz Jagiełło.

AA