Reumatologia dziecięca  

Trudności nie tylko diagnostyczne

Już po raz piąty, reumatolodzy z Kliniki Chorób Płuc i Reumatologii Dziecięcej UM w Lublinie, którą przez wiele lat kierowała prof. Ewa Tuszkiewicz-Misztal, zaprosili swoje koleżanki i kolegów z całej Polski, a także ze Lwowa do wymiany doświadczeń w diagnozowaniu i leczeniu dzieci dotkniętych chorobami reumatycznymi. Istota i oryginalność konferencji, zawsze organizowanych pod hasłem „Trudności diagnostyczne i terapeutyczne w reumatologii dziecięcej” polega na tym, że ich uczestnicy przyjeżdżają nie po to, by po raz kolejny wysłuchać prezentacji prac naukowych, ale, przede wszystkim, by podyskutować o problemach, z jakimi zetknęli się w codziennej praktyce. Chwilami spotkania bardziej przypominają wielkie konsylia lekarskie niż typowe konferencje szkoleniowe.

Poza dyskusjami o konkretnych chorych, efektach podejmowanego leczenia, próbach stosowania nowatorskich metod i nowych leków, na tegorocznej konferencji (Kazimierz, 9 – 11 kwietnia 2010) reumatolodzy dziecięcy dyskutowali też o problemach ogólnych tej specjalności, najgoręcej o barierach, jakie napotykają chorzy na młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (MIZS) w momencie, gdy kończą 18 lat, w jednej chwili stając się dorosłymi, cierpiącymi na chorobę wieku dziecięcego.

Jak powiedziała we wprowadzeniu do dyskusji prof. Anna Filipowicz-Sosnowska, w światowej literaturze niewiele jest prac epidemiologicznych, dotyczących tego problemu. Również w Polsce brak opracowań syntetyzujących indywidualne doświadczenia pojedynczych lekarzy. Wiadomo jednak, że u 50% chorych, po dojściu do dorosłości choroba ciągle postępuje, co trzeci chory w pierwszej dekadzie dorosłości przechodzi operację dużego stawu, a u 40% chorych występuje różnego stopnia niepełnosprawność. Chorzy ci stanowią poważny problem dla reumatologii „dorosłej”, która nie dysponuje odpowiednimi rekomendacjami, wskazaniami postępowania lekarskiego. Nie ma też wypracowanych form współpracy, przekazywania dokumentacji, informacji między reumatologami dziecięcymi i dorosłymi. Dodatkowym obciążeniem dla chorych jest fakt, że ich przejście pod opiekę reumatologów „dla dorosłych” następuje po ukończeniu 18. r.ż., często w klasie maturalnej.

Dlatego reumatolodzy dziecięcy apelują, by chorzy na MIZS pozostawali pod ich opieką co najmniej o rok dłużej, do ukończenia nauki szkolnej.

– Problem ten dotyczy wszystkich przewlekłych chorób dziecięcych, w których przejście spod opieki pediatrycznej do ogólnej służby zdrowia łączy się z wieloma problemami – przede wszystkim dostępnością do lekarza specjalisty, możliwością kontynuowania nowoczesnych terapii – mówi prof. Ewa Tuszkiewicz-Misztal. – W innych specjalnościach problemy te zostały nie tylko zauważone, ale i rozwiązane. Młodzież leczona na choroby nowotworowe może kontynuować leczenie na pediatrii nawet do 24. roku życia. Dlatego zaprosiliśmy do dyskusji prof. Witolda Tłustowicza, konsultanta krajowego ds. reumatologii i przedstawiciela NFZ, dr. Piotra Maruszę. Konkluzja rozmów jest raczej optymistyczna – mamy realną szansę na wprowadzenie podobnych rozwiązań w reumatologii dziecięcej, choć dopracowanie szczegółów nowych rozwiązań nie będzie zapewne proste.

Maria Przesmycka